Дети с аутизмом. Проблема, которую перестали игнорировать

Варвара Тарасова – семилетняя первоклассница Бутовской школы, что в Чмыровской сельской громаде Старобельского района Луганской области. Варя всего лишь на год старше большинства одноклассников. Детей в ее классе, кстати, как для сельской школы, немало – 23.

Если бы не реформа, если бы не Новая Украинская Школа, не инклюзивное образование, я бы вообще не отдала Варю в первый класс, – говорит Виктория Тарасова, мама девочки. – По крайней мере, в этом возрасте.


НУШ для всех

Как рассказала ОстроВу психолог, кандидат педагогических наук, тренер ЮНИСЕФ по вопросам инклюзивности Инна Горбенко, концепция Новой Украинской Школы (НУШ) предполагает формирование инклюзивной среды в педагогике.

На практике это реализуется в разных формах работы с детьми, – объясняет экспертка. – Например, «утренний круг» в классе НУШ это не просто приветствие: дети по очереди говорят друг другу пожелания на день или комплименты, могут рассказать о своих увлечениях, а главное – сказать о том, что у них хорошо получается, а в чем они испытывают трудности. Таким образом дети больше узнают друг о друге и о том, что мир вокруг разнообразный. В нем живут разные люди, и у каждого есть как сильные, так и слабые стороны, трудности. Мы не выделяем какого-то одного ребенка, а говорим об особенности каждого из нас.

С учетом того, что в классе, в соответствии со стандартами НУШ, стоят модульные парты, трудно сказать, за какой именно по счету сидит Варя. Но, когда парты выстраивают «от учительского стола к задней стене», ее парта – последняя. Потому что Варя – девочка довольно высокая, с хорошим зрением, и расстояние между последней партой и учительским столом для нее не помеха.

Что касается соседства по парте (хотя при стандартах НУШ это тоже условность) – рядом с ней сидит не одноклассник или одноклассница, а педагог Татьяна Самойленко. Татьяна – ассистент учителя. Помогает она учителю и в работе с другими детьми, однако львиная доля ее внимания, усилий и энергии направлена на Варю, особенность развития которой связана с аутическим расстройством.



История о тех, кто «что-то делал»

Слово «аутизм» первой в семье произнесла мама девочки, Виктория. Она первой поняла его суть. И, кажется, даже относится к ситуации с чувством юмора.

Она родила дочь в 19 лет. И она, и отец ребенка здоровые спортивные люди без вредных привычек и прочих «отягчающих» (ни вредного производства, ни «грязной» природы).

То, что Варя сильно отличается от подавляющего большинства ровесников, Виктория поняла, когда девочке было около двух с половиной лет. Она ходила в детский сад, и воспитатели часто не могли с нею совладать. Девочка не разговаривала, играла не так, как другие дети. И многое другое тоже делала не так, как другие дети …

Я начала читать специальную литературу и поняла, что у Вари есть симптомы аутизма, – говорит Вика.

Никто – ни близкие, ни педагоги, ни медики – не воспринимали слова Виктории всерьез. Называли ее плохой матерью – в глаза и за глаза.

А еще все они постоянно повторяли: «Надо же что-то делать, надо же что-то делать», – вспоминает Вика. – И при этом ничего не делали. Участковый педиатр вообще не верила мне до последнего – вплоть до того дня, когда я принесла ей документ из областной больницы, где был написан диагноз «расстройство аутического спектра».

И для педиатра, и для сотрудников детского сада это был первый подобный случай. Поэтому они и склонны были объяснять особенности девочки чем угодно (задержкой речевого развития, плохим воспитанием, капризностью), но не расстройством аутического спектра.

– Кстати, постепенно я поняла, что симптомы аутизма нам, родителям, можно было бы распознать гораздо раньше, если б о них знать, – говорит Виктория. – Примерно в год и два месяца. А педиатр мог распознать их еще раньше.

Тот период был для молодой матери настоящим адом. Тяжело было все – осознание диагноза, неприятие его близкими, бесконечное «надо же что-то делать» при полном отсутствии поддержки. А главное – сама взрослеющая дочь.

«Двухлетняя Варя – это был порой просто Люцифер», – вспоминает женщина, которую тогда безумно пугали некоторые симптомы. К примеру, Варя могла выстраивать всю обувь, имеющуюся в доме, по размеру. Потом долго смотреть на полученный результат… Потом разбирать эту систему… И снова ее выстраивать.

Позже я узнала, что аутисты таким образом себя успокаивают, –рассказывает Вика. – Кроме того, она «неправильно» играла. Например, могла подолгу ходить по дому с одной и той же кружкой и ритмично ею пристукивать по стенам, по мебели… Могла при этом напевать ритмичные мелодии.

Эта ритмичность, как опять же позже узнала молодая мама, тоже успокаивает таких людей.

В период, когда Вика с огромным трудом пыталась доказать окружающим, что у ее дочери аутизм, ее по-настоящему понял и поддержал только один человек – второй муж Анатолий. Родной отец девочки любит дочь, общается с ней, помогает, однако повседневную бытовую нагрузку по ее воспитанию взял на себя отчим.

Почти всему, что Варя умеет, ее обучил Толик, – говорит Вика. – Есть ложкой из тарелки, завязывать шнурки, застегивать одежду на пуговицы, даже ходить в туалет так, как это делают цивилизованные люди… Словом, научил полностью обслуживать себя в быту.

Кстати, специалисты подчеркивают: именно мужчины обычно очень тяжело принимают диагноз ребенка и часто по этой причине даже уходят из семьи. Анатолий же взял эту ношу на себя.

Воспитывать такого ребенка как Варя – это огромная нагрузка (к тому же и мама, и отчим все это время работают, а не «сидят дома с особенной девочкой»).

– Если относиться к этому слишком серьезно, можно просто сойти с ума, дойти до суицида. Если все время думать: «Почему это произошло именно со мной и с моим ребенком?». Подчеркиваю: в подобных ситуациях именно родителям ребенка очень нужна профессиональная психологическая помощь, – говорит Виктория и, к слову, высказывает готовность делиться своим опытом принятия с другими людьми.



От кого стоит ждать поддержки?

С Варей уже давно занимается логопед, специальный психолог Оксана Сластова. Она подчеркивает: Виктория и Анатолий достойны особого уважения за то, что занимаются воспитанием и развитием девочки систематично, терпеливо, не бросая начатое.

– Многие родители не хотят признавать диагноз ребенка, многие, даже при наличии материальных возможностей, не занимаются такими детьми надлежащим образом, – говорит Оксана Сластова, указывая на то, что заниматься с ребенком с аутизмом обязательно должен именно специальный психолог, человек, который прошел определенное обучение. Что же касается доктора, то направлять таких детей нужно не к неврологу или психотерапевту, а только к психиатру.

О своих успехах в работе с Варей Тарасовой Оксана Сластова, соблюдая профессиональную этику, не говорит. Однако родители девочки видят эти успехи и продолжают регулярно водить девочку на занятия.

Количество клиентов с подобным диагнозом Оксана тоже не называет, но говорит, что год от года их становится больше. Почему так происходит – не могут сказать даже высококвалифицированные специалисты в странах с очень развитой медициной, например, в Израиле.

Информацию о том, что детей с расстройствами аутического спектра рождается все больше, подтверждает и доктор медицинских наук, профессор, заведующий кафедрой неврологии, психиатрии и наркологии Луганского государственного медицинского университета Николай Овчаренко. Каков их процент от общего количества? Каково их количество в абсолютных цифрах – в Украине, на Луганщине, в Старобельском районе в частности?

Эта информация является конфиденциальной, – говорит Николай Овчаренко. – Но я точно могу сказать, что с каждым годом их становится больше. И то, что в нашей стране благодаря реформе появились инклюзивные классы, есть великое благо. Это европейская практика, практика развитых государств.

Психолог Инна Горбенко убеждена, что выделять какую-то одну категорию детей вообще противоречит принципам инклюзии, заложенным в НУШ: «Інклюзия – это постоянно движение навстречу потребностям ребенка, к формированию понятия разнообразия в сообществе и исключения каких бы то ни было случаев дискриминации».



Ассистент в помощь

Будучи жительницей Старобельска, где тоже есть инклюзивные классы, Виктория все-таки предпочла сельское учебное заведение – школу в Бутово. Сыграло роль и то, что школа сельская (и Виктория, и педагоги говорят, что такие школы демократичнее, и требования в них помягче). «Но главное то, что я сама здесь училась, – говорит Вика. – Меня здесь знают, ко мне хорошо относятся».

– В нашей школе инклюзивные классы работают уже третий год, – рассказывает ассистент учителя Татьяна Самойленко. – Но ребенок с такой особенностью как у Вари в нашей практике первый.

До последнего времени Татьяна работала в качестве учителя начальных классов. Пройдя специальные курсы, стала ассистентом учителя в инклюзивном классе, и признается, что такая работа ей больше по душе.

Мне нравится, что я могу сосредоточить свое внимание, свои усилия на одном ребенке, не распыляясь, – говорит она. – И то, что при такой форме работы хорошо виден ее результат.

Упрощенно говоря, задача Татьяны Самойленко – донести до Вари учебный материал в индивидуальном порядке, адаптировав его в соответствии с особенностями девочки. Ей это удается, и ей это по-настоящему интересно. Татьяна – мать троих детей, и всех их она по специальным методикам учила читать в очень раннем возрасте. Этот опыт, несмотря на особенности Вари, пригодился в работе с ней. Виктория только успевает удивляться тому, насколько успешно ее дочь не только адаптировалась в школе, но и осваивает школьную программу.

Татьяна признается, что она учит Варю, и одновременно учится у нее: «Я познаю ее уникальный мир, участвую в нем, учусь быть более терпеливой». А Инна Горбенко предупреждает, что не стоит ожидать, что за год или даже за пять лет все педагоги на сто процентов будут готовы работать с разными детьми. «Но с каждым днем, и с каждым годом они приобретают новые знания и опыт, обогащая свою педагогическую практику», – уверена психолог.



Комментарий специалиста

Інна Горбенко, психологиня, залучена тренерка ВФ «Крок за кроком» та ЮНІСЕФ з питань інклюзивності

– На сьогодні змінено професійний стандарт вчителя, де однією із професійних компетентностей є інклюзивна компетентність. А це означає, що КОЖЕН учитель (не залежно від того, є у класі діти з особливими освітніми потребами, чи немає) повинен нею володіти. Інклюзивна компетентність полягає у вмінні вчителя формувати інклюзивне середовище, надавати підтримку дітям з особливими освітніми потребами. Сьогодні величезні можливості для вчителів здобувати додаткові знання. Вони можуть обирати, де хотіли б підвищувати свою кваліфікацію). Отже, це не лише інститути післядипломної освіти в областях, а інші суб’єкти підвищення кваліфікації, зокрема платформа EdWay. На платформі EdEra-SmartOsvita розміщено два безкоштовні курси для вчителів.



Специально для ОстроВ, Юлия САБАЕВА, Старобельск

Раньше «ОстроВ» поддерживали грантодатели. Сегодня нашу независимость сохранит только Ваша поддержка

Поддержать

Статьи

Страна
21.02.2025
19:36

Если Америка нас оставит. Взгляд с фронта

Не зря эту войну называют «первой дроновой» – это значит, что большинство поражений осуществляется дронами разных типов. И преимущественно эти дроны – не из США.
Мир
19.02.2025
10:30

«Но дальше давайте даже не предполагать». Российские СМИ об Украине

Когда Путин или Лавров говорят - они говорят за Россию. А когда США предлагают условия, они говорят за себя, Украину, Европу, НАТО. На каждом этапе им нужно прорабатывать дорожную карту исполнения тех или иных обязательств, которые они на себя берут.
Мир
18.02.2025
10:55

Политолог Владимир Фесенко: Резонансный Мюнхен-2025, роль Китая и мирные переговоры

Есть риск, о котором уже многие говорят и пишут, – что Запад как единый геополитический субъект может остаться в прошлом. Европа и США могут стать, скажем так, обособленными субъектами.
Все статьи