Дети с аутизмом. Проблема, которую перестали игнорировать

– Если бы не реформа, если бы не Новая Украинская Школа, не инклюзивное образование, я бы вообще не отдала Варю в первый класс, – говорит Виктория Тарасова, мама девочки. – По крайней мере, в этом возрасте.

НУШ для всех

Как рассказала ОстроВу психолог, кандидат педагогических наук, тренер ЮНИСЕФ по вопросам инклюзивности Инна Горбенко, концепция Новой Украинской Школы (НУШ) предполагает формирование инклюзивной среды в педагогике.

– На практике это реализуется в разных формах работы с детьми, – объясняет экспертка. – Например, «утренний круг» в классе НУШ это не просто приветствие: дети по очереди говорят друг другу пожелания на день или комплименты, могут рассказать о своих увлечениях, а главное – сказать о том, что у них хорошо получается, а в чем они испытывают трудности. Таким образом дети больше узнают друг о друге и о том, что мир вокруг разнообразный. В нем живут разные люди, и у каждого есть как сильные, так и слабые стороны, трудности. Мы не выделяем какого-то одного ребенка, а говорим об особенности каждого из нас.

С учетом того, что в классе, в соответствии со стандартами НУШ, стоят модульные парты, трудно сказать, за какой именно по счету сидит Варя. Но, когда парты выстраивают «от учительского стола к задней стене», ее парта – последняя. Потому что Варя – девочка довольно высокая, с хорошим зрением, и расстояние между последней партой и учительским столом для нее не помеха.

Что касается соседства по парте (хотя при стандартах НУШ это тоже условность) – рядом с ней сидит не одноклассник или одноклассница, а педагог Татьяна Самойленко. Татьяна – ассистент учителя. Помогает она учителю и в работе с другими детьми, однако львиная доля ее внимания, усилий и энергии направлена на Варю, особенность развития которой связана с аутическим расстройством.

История о тех, кто «что-то делал»

Слово «аутизм» первой в семье произнесла мама девочки, Виктория. Она первой поняла его суть. И, кажется, даже относится к ситуации с чувством юмора.

Она родила дочь в 19 лет. И она, и отец ребенка здоровые спортивные люди без вредных привычек и прочих «отягчающих» (ни вредного производства, ни «грязной» природы).

То, что Варя сильно отличается от подавляющего большинства ровесников, Виктория поняла, когда девочке было около двух с половиной лет. Она ходила в детский сад, и воспитатели часто не могли с нею совладать. Девочка не разговаривала, играла не так, как другие дети. И многое другое тоже делала не так, как другие дети …

– Я начала читать специальную литературу и поняла, что у Вари есть симптомы аутизма, – говорит Вика.

Никто – ни близкие, ни педагоги, ни медики – не воспринимали слова Виктории всерьез. Называли ее плохой матерью – в глаза и за глаза.

– А еще все они постоянно повторяли: «Надо же что-то делать, надо же что-то делать», – вспоминает Вика. – И при этом ничего не делали. Участковый педиатр вообще не верила мне до последнего – вплоть до того дня, когда я принесла ей документ из областной больницы, где был написан диагноз «расстройство аутического спектра».

И для педиатра, и для сотрудников детского сада это был первый подобный случай. Поэтому они и склонны были объяснять особенности девочки чем угодно (задержкой речевого развития, плохим воспитанием, капризностью), но не расстройством аутического спектра.

– Кстати, постепенно я поняла, что симптомы аутизма нам, родителям, можно было бы распознать гораздо раньше, если б о них знать, – говорит Виктория. – Примерно в год и два месяца. А педиатр мог распознать их еще раньше.

Тот период был для молодой матери настоящим адом. Тяжело было все – осознание диагноза, неприятие его близкими, бесконечное «надо же что-то делать» при полном отсутствии поддержки. А главное – сама взрослеющая дочь.

«Двухлетняя Варя – это был порой просто Люцифер», – вспоминает женщина, которую тогда безумно пугали некоторые симптомы. К примеру, Варя могла выстраивать всю обувь, имеющуюся в доме, по размеру. Потом долго смотреть на полученный результат… Потом разбирать эту систему… И снова ее выстраивать.

– Позже я узнала, что аутисты таким образом себя успокаивают, –рассказывает Вика. – Кроме того, она «неправильно» играла. Например, могла подолгу ходить по дому с одной и той же кружкой и ритмично ею пристукивать по стенам, по мебели… Могла при этом напевать ритмичные мелодии.

Эта ритмичность, как опять же позже узнала молодая мама, тоже успокаивает таких людей.

В период, когда Вика с огромным трудом пыталась доказать окружающим, что у ее дочери аутизм, ее по-настоящему понял и поддержал только один человек – второй муж Анатолий. Родной отец девочки любит дочь, общается с ней, помогает, однако повседневную бытовую нагрузку по ее воспитанию взял на себя отчим.

– Почти всему, что Варя умеет, ее обучил Толик, – говорит Вика. – Есть ложкой из тарелки, завязывать шнурки, застегивать одежду на пуговицы, даже ходить в туалет так, как это делают цивилизованные люди… Словом, научил полностью обслуживать себя в быту.

Кстати, специалисты подчеркивают: именно мужчины обычно очень тяжело принимают диагноз ребенка и часто по этой причине даже уходят из семьи. Анатолий же взял эту ношу на себя.

Воспитывать такого ребенка как Варя – это огромная нагрузка (к тому же и мама, и отчим все это время работают, а не «сидят дома с особенной девочкой»).

– Если относиться к этому слишком серьезно, можно просто сойти с ума, дойти до суицида. Если все время думать: «Почему это произошло именно со мной и с моим ребенком?». Подчеркиваю: в подобных ситуациях именно родителям ребенка очень нужна профессиональная психологическая помощь, – говорит Виктория и, к слову, высказывает готовность делиться своим опытом принятия с другими людьми.

От кого стоит ждать поддержки?

С Варей уже давно занимается логопед, специальный психолог Оксана Сластова. Она подчеркивает: Виктория и Анатолий достойны особого уважения за то, что занимаются воспитанием и развитием девочки систематично, терпеливо, не бросая начатое.

– Многие родители не хотят признавать диагноз ребенка, многие, даже при наличии материальных возможностей, не занимаются такими детьми надлежащим образом, – говорит Оксана Сластова, указывая на то, что заниматься с ребенком с аутизмом обязательно должен именно специальный психолог, человек, который прошел определенное обучение. Что же касается доктора, то направлять таких детей нужно не к неврологу или психотерапевту, а только к психиатру.

О своих успехах в работе с Варей Тарасовой Оксана Сластова, соблюдая профессиональную этику, не говорит. Однако родители девочки видят эти успехи и продолжают регулярно водить девочку на занятия.

Количество клиентов с подобным диагнозом Оксана тоже не называет, но говорит, что год от года их становится больше. Почему так происходит – не могут сказать даже высококвалифицированные специалисты в странах с очень развитой медициной, например, в Израиле.

Информацию о том, что детей с расстройствами аутического спектра рождается все больше, подтверждает и доктор медицинских наук, профессор, заведующий кафедрой неврологии, психиатрии и наркологии Луганского государственного медицинского университета Николай Овчаренко. Каков их процент от общего количества? Каково их количество в абсолютных цифрах – в Украине, на Луганщине, в Старобельском районе в частности?

– Эта информация является конфиденциальной, – говорит Николай Овчаренко. – Но я точно могу сказать, что с каждым годом их становится больше. И то, что в нашей стране благодаря реформе появились инклюзивные классы, есть великое благо. Это европейская практика, практика развитых государств.

Психолог Инна Горбенко убеждена, что выделять какую-то одну категорию детей вообще противоречит принципам инклюзии, заложенным в НУШ: «Інклюзия – это постоянно движение навстречу потребностям ребенка, к формированию понятия разнообразия в сообществе и исключения каких бы то ни было случаев дискриминации».

Ассистент в помощь

Будучи жительницей Старобельска, где тоже есть инклюзивные классы, Виктория все-таки предпочла сельское учебное заведение – школу в Бутово. Сыграло роль и то, что школа сельская (и Виктория, и педагоги говорят, что такие школы демократичнее, и требования в них помягче). «Но главное то, что я сама здесь училась, – говорит Вика. – Меня здесь знают, ко мне хорошо относятся».

– В нашей школе инклюзивные классы работают уже третий год, – рассказывает ассистент учителя Татьяна Самойленко. – Но ребенок с такой особенностью как у Вари в нашей практике первый.

До последнего времени Татьяна работала в качестве учителя начальных классов. Пройдя специальные курсы, стала ассистентом учителя в инклюзивном классе, и признается, что такая работа ей больше по душе.

– Мне нравится, что я могу сосредоточить свое внимание, свои усилия на одном ребенке, не распыляясь, – говорит она. – И то, что при такой форме работы хорошо виден ее результат.

Упрощенно говоря, задача Татьяны Самойленко – донести до Вари учебный материал в индивидуальном порядке, адаптировав его в соответствии с особенностями девочки. Ей это удается, и ей это по-настоящему интересно. Татьяна – мать троих детей, и всех их она по специальным методикам учила читать в очень раннем возрасте. Этот опыт, несмотря на особенности Вари, пригодился в работе с ней. Виктория только успевает удивляться тому, насколько успешно ее дочь не только адаптировалась в школе, но и осваивает школьную программу.

Татьяна признается, что она учит Варю, и одновременно учится у нее: «Я познаю ее уникальный мир, участвую в нем, учусь быть более терпеливой». А Инна Горбенко предупреждает, что не стоит ожидать, что за год или даже за пять лет все педагоги на сто процентов будут готовы работать с разными детьми. «Но с каждым днем, и с каждым годом они приобретают новые знания и опыт, обогащая свою педагогическую практику», – уверена психолог.

Комментарий специалиста

Специально для ОстроВ, Юлия САБАЕВА, Старобельск