Ребенок с опасным диагнозом из Донецкой области выиграл в лотерею укол за 2,3 млн долларов

Укол Zolgensma за 2,3 млн долларов 6 апреля получил Елисей Зеленский из семьи полицейских, проживающих в Бахмуте. Об этом со ссылкой на сообщение мамы мальчика в соцсети Карины Зеленской, пишет УНН.

У ребенка был смертельный диагноз - спинальная мышечная атрофия (СМА).  6 апреля еще один знаменательный день в нашей жизни! Эмоции счастья, радости и тревоги переполняют нас (меня трясет до сих пор и даже не верится)! Сегодня наш мальчик, наш боец, наш герой получил свой укольчик Zolgensma, самый дорогой укол в мире 2,3 млн долларов!”,  - говорится в сообщении.

Как отмечает Карина Зеленская, терапия оказывает функциональную копию гена SMN1, который отсутствует у Елисея, копия гена будет сама производить белок для мононейронов.

Впереди ребенку предстоит долгий курс восстановления и реабилитации.

Собирать 2,235 млн долларов США на укол для маленького Елисея начали с июня 2020 года.

Известно, что семья Зеленских длительное время находилась в Польше, где мальчику делали поддерживающие уколы.

В декабре стало известно, что он выиграл укол Zolgensma в лотерее. Zolgensma - это генный препарат (его флаконы хранят при температуре −60С). Достаточно сделать всего 1 капельницу ребенку со СМА, и генетический сбой исправится (хотя осложнения, которые уже развились на момент введения этого препарата, остаются).

Сейчас это самый дорогой медикамент в мире, и его можно приобрести только в США. В декабря 2019 года компания Novartis заявила о бесплатном распределении 100 доз этого препарата через лотерею.

Статьи

Страна
18.11.2024
10:56

Субсидия на аренду жилья для ВПЛ: детали программы и "подводные камни"

Субсидия на аренду жилья (как и помощь на оплату жилищно-коммунальных услуг) будет назначаться Пенсионным фондом Украины. Важно, что получать субсидию на аренду жилья можно будет одновременно с субсидией на жилищно-коммунальные услуги.
Донбасс
17.11.2024
17:19

Если победа в "СВО" будет не такой, как мечталось, надо сделать вид, что так и планировалось. Обзор СМИ оккупированного Донбасса

На минувшей неделе в публикациях оккупированного Донбасса отчетливо ощущалась грусть и разочарование по поводу того, что "маленькая победоносная война" Путина не получилась. В уныние впал даже Телеграм-канал террористического батальона "Восток"....
Луганск
16.11.2024
19:22

Как онкобольные с Луганщины лечатся, а областной онкодиспансер лечит - на третьем году полномасштабной войны

"Но вопрос в том, что это дискриминация граждан Украины, которые являются переселенцами с 2014 года. То есть, одно из проявлений такой дискриминации», - отмечает Марина.
Все статьи