Луганск: кто поможет решить недетские проблемы детей «Маугли»

По данным областного медико-генетического центра, в Луганской области ежегодно рождается 23-25 детей с синдромом Дауна. Тенденции к увеличению нет, но и к уменьшению – тоже. Как утверждают медики центра, гораздо больше рождается детей-аутистов. Все они – дети с отклонениями в развитии. Но дети, рождённые с такими диагнозами, не перестают быть детьми, имеют многие потребности, совпадающие с потребностями других своих сверстников.

В Луганской области для нескольких специалистов-педагогов и медиков дети с отклонениями в развитии стали не просто повседневной работой, а частью жизни: сотрудники Луганской областной общественной организации «Даун Синдром» считают таких детей не ущербными, а уникальными.

Эта организация зарегистрирована 18 июня 2009г. И уже успела выступить с беспрецедентной для Луганской области инициативой: она инициировала создание на базе организации Коррекционно-развивающего центра для детей с отклонениями в развитии «Маугли».

«В Луганске есть специализированные учреждения для таких детей. Например, центр «Возрождение», но изначально он был открыт для детей с ДЦП. Есть детский сад №42, но он рассчитан всего на 20 детей, причём, в возрасте от 3-х лет. А что делать остальным? Ведь простое посещение врачей и эпизодические курсы лечения не помогут таким детям. Мы – сторонники раннего вмешательства в развитие детей с отклонениями, поэтому открываем Центр для детей от 0 до 7 лет», - рассказывает президент Луганской областной общественной организации «Даун Синдром» Мария Беркетова.

Как пояснила руководитель структуры, синдром Да́уна в специализированной литературе определяется как одна из форм геномной патологии, при которой чаще всего кариотип представлен 47 хромосомами вместо нормальных 46, поскольку хромосомы 21-й пары, вместо нормальных двух, представлены тремя копиями. Синдром получил название в честь английского врача Джона Дауна, впервые описавшего его в 1866 году, и не является редкой патологией — в среднем наблюдается один случай на 700 родов.

«Связь между происхождением врождённого синдрома и изменением количества хромосом была выявлена только в 1959 году французским генетиком Жеромом Леженом. А заболевание аутизм — расстройство, возникающее вследствие нарушения развития мозга и характеризующееся отклонениями в социальном взаимодействии и общении, а также ограниченным, повторяющимся поведением. Все указанные признаки появляются в возрасте до 3-х лет. Причины аутизма во многом связаны с генами», - уточнила Мария Беркетова.

Долгое время развитием детей с синдромом Дауна занимались исключительно медики, помещая их в клиники и интернаты. Такие дети всегда относились к разряду необучаемых. И сейчас их боятся принимать в обычные сады и школы.

«В нашем Центре будут работать 6-7 специалистов: логопед, терапевт, физиотерапевт, психолог, дефектолог, арт-терапевт, физрук, музыкальный терапевт. Дети будут проходить обучение по специально разработанной программе развития, - отмечает Мария Геннадьевна, - С рождения ребёнка с отклонениями в развитии мы обучаем маму по специальной методике, даём ей рекомендации по уходу и развитию малыша, выезжаем на дом. В 3 месяца ребёнок поступает в Центр. Сейчас младшему ребёнку в нашем Центре - 3 месяца, старшему  - 8 лет. Всего у нас воспитывается 40 детей».

На открытии центра "Маугли"

Специальную программу-методику развития детей с отклонениями Мария Геннадиевна разработала сама, являясь аспиранткой кафедры медицины коррекционной психопедагогики столичного университета им. Драгоманова. Осенью этого года Беркетова запланировала защиту авторского права на эту программу, после чего последняя выйдет в печати в свет. А пока авторские права не защищены, секрет уникальности своей программы Мария Беркетова не раскрывает.

«Пока могу только сказать, что в программе есть определённая «изюминка». Интеллектуальное и физическое недоразвитие детей с синдромом Дауна стоят на одной ступени. В медицине акцент в развитии таких детей делают на физиотерапию, а мы делаем ставку на интеллектуальное развитие. Причём, дети будут обучаться в Центре по общей программе и по программам индивидуальным. Каждый ребёнок будет иметь индивидуальную карту развития», - поделилась с нами Мария Геннадиевна.

Мария Беркетова согласна с тем, что для более эффективной терапии детей с отклонениями в развитии надо помещать в среду обычных сверстников, но, к сожалению, общество не готово ещё их принять.

«Особо жестокими в отношении к таким детям оказываются их же сверстники, не имеющие патологий в развитии. Мне часто приходится слушать истории от родителей о насмешках над их детьми. Но, я считаю, что пока сами мамы не перестанут стесняться своих детей, ситуация не изменится. Ведь зачастую взрослые неосознанно акцентируют внимание на недоразвитии, недостатки своих детей. Отцы часто уходят из семей при рождении ребенка с отклонениями, поэтому нам приходится работать, в большинстве случаев, с неполными семьями, а по большому счету и с мамами. Ведь они получили серьезные психологические травмы, они сутками сидят дома, боясь выйти на улицу с собственными детьми. Мы готовим программы для роддомов, чтоб при рождении ребёнка с отклонениями  мама сразу получала информацию, куда обратиться за помощью и консультацией», - продолжает свой рассказ Мария Беркетова.

По ее  словам, сейчас коррекционно-развивающий центр работает на общественных началах. Куда бы не обращались за помощью руководители центра – везде слышат только: «кризис…», «денег нет…» и т.д.

«Только Луганский горсовет в лице заместителя городского головы Зазы Зухбая пошёл нам навстречу, предоставил помещение площадью 114 кв м. - бывший детсад в кв. 50 лет Октября. Но помещение требует срочного ремонта: нет окон, дверей, труб, света. Деньги вкладываем в ремонт свои личные. Чем могут, помогают и родители детей. Сейчас все специалисты центра работают бесплатно, в свободное от основной работы время», - рассказывает Мария Геннадиевна.

Сейчас организаторы центра каждую свободную минуту отдают подготовке его к работе.

«Зачастую опускаются руки из-за всех проблем: отсутствие финансов, ремонта, отсутствие понимания у властей и т.д. Но я прихожу в Центр, вижу глаза этих деток, и усталость отступает», - говорит Мария Беркетова.

У Марии Геннадиевны, как руководителя центра, и у её коллег много планов. Они планируют оборудовать центр тренажёрами, построить бассейн, купить автобус, чтоб привозить детей в центр. В дальнейшем планируют обратиться с ходатайством в Министерство образования о создании инклюзивной сада-школы для детей до 18 лет, с возможностью стационарного пребывания.  Однако сейчас главная задача – закончить ремонт в помещении к сентябрю, чтоб начать занятия.

«Цель инклюзивного образования заключается в достижении всеми учащимися определенного общественного статуса и утверждении своей социальной значимости. Инклюзия – это попытка придать уверенность в своих силах учащимся с ограниченными возможностями здоровья. Инклюзивное (включающее) образование дает возможность всем учащимся в полном объеме участвовать в жизни коллектива детсада, школы, института, в дошкольной и школьной жизни; направлено на развитие у всех людей способностей, необходимых для общения», - поясняет специалист.

P. S. Расчётный счёт, на который все желающие могут перечислить финансовую помощь детям, находящимся в Коррекционно-развевающем Центре «Маугли» Луганской областной общественной организации "Даун Синдром":

ОКПО 36561465

р/с 26007002605980

МФО-304717

ЛФ ВАТ "Банк "Финансы и кредит"

ГО ЛОО "Даун синдром"

Оксана СЕРДЮК, Светлана ЗОЛОТАРЁВА, «ОстроВ»,

фото Н. Балыш.